#YUCATAN//Piden que el IMSS atienda a paciente con rara enfermedad

Canadienses y norteamericanos que conforman la comunidad de expatriados que actualmente residen en el puerto de Chelem denunciaron su inconformidad con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) por no estar brindando medicamentos a una ciudadana mexicana con un difícil caso médico.

Jennifer Mac Donald, originaria del Estado de México, padece Alfa 1 Anti Tripsina por lo que requiere consumir semanalmente de 3 a 4 miligramos de un medicamento llamado cápsulas Zemaira, donde 2 miligramos tiene un precio de 8,304 pesos. También necesita de tanques de oxígeno.

Otra opción es que le realicen un doble transplante de riñón, pero es muy arriesgado y costoso.

Así lo comentó Kelly Riley Conaway ciudadana norteamericana y residente de Chelem,”que mi amiga Jennifer tiene una complicada enfermedad respiratoria muy rara cuyo tratamiento involucra medicinas muy caras, nosotros hemos realizado varios eventos para recaudar fondos, y logramos juntas 700,000 pesos los cuales se los dimos para que pueda continuar con su tratamiento, sin embargo ella tiene que medicarse de por vida y sigue siendo muy caro, nuestro sentimiento como comunidad de expatriados es que ya se hizo lo que se pudo. Se cree que es tiempo de que México se haga cargo de su propia ciudadana. Ella tiene seguro en el IMSS, pero no cubren los costos de sus medicamentos ni se los proveen”.

Kelly Conaway comentó que espera que el IMSS o el gobierno estatal hagan alguna acción para garantizar el tratamiento de la afectada ya que les indigna un poco que el propio gobierno no se haga cargo de su ciudadana.

Por su parte, la afectada Jennifer MacDonald, originaria del Estado de México y casada con un neozelandés, comentó en entrevista vía telefónica acerca de su caso, el cuál viene arrastrando desde hace 6 años.

Recordó que en el 2013 cuando trabajaba en una empresa licorera en la Ciudad de México como ejecutiva del área de Mercadotecnia tuvo una crisis respiratoria por lo que sufrió un derrame cerebral.

Le pusieron una placa metálica en la cabeza con 86 clavos, sin embargo el derrame vino a causa de otra enfermedad la cual después de muchos estudios con especialistas, se determinó se trata de una deficiencia de Alfa 1 Anti Tripsina es una enfermedad catalogada como atípica o rara en un ramo general.

El medicamento lo consigue de un laboratorio alemán y que le dan un descuento al cobrarle de 2 miligramos 8,304 a 6,670 pesos.

Explicó que la única otra alternativa para curarse es un doble transplante de pulmón lo cual es extremadamente caro y muy riesgoso, por lo que optó seguir con la medicina la cual es tan cara porque no es siténtica si no que más bien de un grupo de donadores de sangre se extra la proteína alfa 1 y se inyecta en el paciente con esta deficiencia.

La situación era aún más complicada puesto en México no había este medicamento pero luego de muchas peticiones, la paciente logró que trajeran el medicamento y que fuera aprobado por Cofepris y actualmente ya tiene registro sanitario, esto en agosto de 2018.

Los medicamentos han ayudado a Jennifer de manera exponencial pero al dejar de tomarlos vuelve a recaer y ella dice que no se quiere morir por falta de fondos por lo que ha estado tocando puertas desde hacer 6 años. Por recomendación de su médico dejó la Ciudad de México y se mudó al nivel del mar desde hace 3 años llegó al puerto de Chelem en Yucatán.

Al estar en el estado buscó apoyo con el exgobernador Rolando Zapata pero comentó que no la ayudó. Por lo que recurrió a la senadora Martha Tagle quien la conectó con el Ineer, sin embargo dijieron que las vacunas no están disponibles aunque ya está el medicamento en México.

Jennifer logró encontrar apoyó con la comunidad de expatriados en Chelem sin embargo estos hicieron su parte y ahora la turnan de nuevo al gobierno de México.

Actualmente comentó Jennifer, ella se encuentra aún buscando apoyos y ya se acercó al gobernador Mauricio Vila y quien dijo se ha mostrado interesado en ayudar, sin embargo aún esta a la espera.

Pidió que el gobierno de México obligue al IMSS a que se forcé al laboratorio para se haga disponible el medicamento el cuál ya esta licitado y se le de a los derechohabientes y el IMSS tiene la obligación de subrogar este medicamento el cual ya está en el país, sin embargo, esto no se ha realizado.

Comentó que si cuenta con su pensión del IMSS de 11,260 mensuales, pero para el tratamiento requiere 106,720. pesos. También podría trabajarle al gobierno desde su casa.

 

 

Fuente:https://www.puntomedio.mx/piden-que-el-imss-atienda-a-paciente-con-rara-enfermedad/

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